Dit hardloopevenement is net zo onvoorspelbaar als de ziekte NF

Het brein achter Runexpected is Hubert van Wensen, voorzitter van stichting Let’s Beat NF. Zijn dochter Julie lijdt aan de ziekte NF, een neurologische aandoening die zich kenmerkt door de ongeremde groei van tumoren. “Dat werd vlak na de geboorte vastgesteld. Ik had destijds geen idee wat NF inhield. “Kijk maar even op Google”, werd ons verteld.”

Een eenduidig ziektebeeld heeft NF niet. De tumoren kunnen leiden tot onder andere botvergroeiingen, blindheid, dwarslaesie, verstikking en kanker. Maar een verstandelijke beperking, autisme, depressiviteit, leerachterstanden, chronische moeheid en slechte motoriek komen ook veel voor bij mensen met NF. “Wat en wanneer je iets krijgt, blijft je leven lang onzeker. NF is heel onvoorspelbaar, je weet nooit waar je aan toe bent. En dat is vaak het moeilijkste, dat je continu in onzekerheid leeft,” weet Van Wensen.

Let's Beat NF

Met zijn dochter Julie gaat het momenteel goed, maar dat geeft geen garantie voor de toekomst. Veel is er bovendien nog niet bekend over de ziekte. “Één op de 3000 kinderen wordt met NF geboren. Het is de meest voorkomende ‘zeldzame’ ziekte in Nederland, maar vanuit de overheid is er geen geld beschikbaar voor onderzoek naar zeldzame ziektes,” legt Van Wensen uit. “Het enige wat je dan kunt doen, is zelf geld inzamelen voor onderzoek. Daarom hebben we de stichting Let’s Beat NF in het leven geroepen.”

Onvoorspelbaar avontuur

Runexpected is een ludieke manier om aandacht te vragen voor NF. Het is de meest onvoorspelbare run van Nederland – geheel in lijn met het ziektebeeld van NF. Zelfs de afstand van het parcours blijft gissen. “De route is in principe 5 tot 8 kilometer, maar de finish ligt niet voor iedereen op hetzelfde punt. Onderweg kom je allerlei obstakels tegen, zoals mensen met NF ook continu te maken krijgen met nieuwe tegenslagen – en niet iedereen wordt even zwaar getroffen… We geloven in de kracht van humor om dit evenement een succes te maken.”

Runexpected vindt plaats op 21 mei. Tot die tijd kun je sponsorgeld ophalen dat ten goede komt aan wetenschappelijk onderzoek naar NF. Ga jij dit onvoorspelbare avontuur aan?